CUANDO SE TIENE UN HIJO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

CUANDO SE TIENE UN HIJO EN SITUACIÓN DE DISCAPACIDAD

Cuando en el núcleo de una familia el médico da la noticia de que se va a tener un nuevo integrante, tanto padres como hermanos, comienzan a tener una serie de ideas y expectativas acerca del bebe, algunas de ellas pueden ser: será niño o niña, que ropa comprarle, como decorarle el cuarto, a que actividades recreativas ingresarlo, que deporte le gustará etc. De igual forma desean que este ser que está a punto de nacer, sea sano y pueda disfrutar de la vida, pues es claro ver esto cuando después del parto la madre pregunta a la enfermera ¿Cómo nació mi hijo?, y como muestra de su instinto maternal, cuando ya lo tiene entre sus brazos, comienza a revisar detalladamente que tenga sus dedos completos, que su cara este bien, que sus extremidades y en general todo su cuerpo no presenten ninguna anomalía. Esta es la reacción natural que asume una familia, ¿pero qué sucede cuando este bebe que se espera no cumple con todas las expectativas, sino que por el contrario genera en los padres preocupación y miedo?

La noticia de tener un hijo en situación de discapacidad supone un fuerte impacto en la familia, debido a que en muchas ocasiones es algo desconocido e inesperado y como si fuera poco arrasa con todos los sueños que se habían construido durante el proceso de gestación. Ante tan desalentadora noticia es común que los padres queden aturdidos y desorientados, sin saber qué hacer con sus vidas y con la vida del nuevo ser. Por tal razón las dinámicas familiares comienzan a cambiar y a afectar a cada uno de los integrantes de este contexto.

Cuando los padres logran superar un poco la etapa de duelo se comienzan a sumergir en el mundo de las terapias, de las consultas médicas y de los tratamientos que si bien son fundamental para la salud y el proceso de desarrollo del niño en situación de discapacidad, sino se les da un buen manejo resultan ser contraproducentes para las dinámicas familiares. De manera inevitable la vida de cada uno de los integrantes se ve afectada y cambia, el nuevo ser se convierte en un foco central y todo lo que hagan y piensen sus padres gire en torno al él. Ahora bien es importante analizar como el nacimiento de una persona en situación de discapacidad interviene en el curso normal que la familia había llevado hasta el momento.

En cuanto a los padres, estos en su afán de darle bienestar a su hijo en situación de discapacidad, comienzan a dedicarse tiempo completo a atender las necesidades y exigencias de esta persona y esto los absorbe tanto que olvidan que aun son una pareja, que necesitan tiempo para ellos, que las relaciones intimas son necesaria e importantes para fortalecer los lazos que los une y  que es bueno  arreglarse y verse bien para agradar al otro y salir de vez en cuando solos a cine o a comer algo. Todo esto hace que la relación de pareja se debilite y que las terapias y los tratamientos médicos se conviertan en una carga tan pesada que no será posible soportarla toda la vida, por ello es tan común que estas relaciones se terminen, suponiendo una dolor mas para los padres.   Además de estos conflictos internos los padres deben afrontar otra serie de dificultades y retos como lo son el empobrecimiento emocional y social, la lucha contra el sistema de salud, el desgaste físico y el rechazo a nivel social.

Por su lado los demás hijos también se ven afectados pues aunque los padres lo no deseen así, éstos terminan pasando a un segundo plano y comienzan a sentir que ya no son tan importantes para sus papás. El tiempo que les dedican para jugar se acaba o se disminuye en gran medida pues su hermano requiere de mayor atención, en la familia no se permite que se hable mal o se diga algo en contra del hijo en situación de discapacidad y cuando esto sucede se sanciona, los cuidados especiales y las muestra de afectos se manifiesta con mayor frecuencia hacia su hermano y cuando la situación económica no es favorable se les dije: “tu hermano necesita unos materiales especiales y no hay dinero para comprarte unos nuevos tenis”. Estas manifestaciones generan en los demás hijos sentimientos de rencor y envidia hacia su hermano, ya que sienten que el amor de sus padres es incondicional para con la persona en situación de discapacidad mientras que para ellos es algo intermitente.

Los hermanos de la persona en situación de discapacidad deben afrontar la vergüenza que les genera tener un hermano “diferente” y soportar las burlas que les hacen en el colegio, sus amigos o sus vecinos. En ocasiones no soportan el dolor que esto les genera y terminar por alejarse de sus amigos y compañeros.

Desde este punto de vista “la familia deberá ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales y sociales que permitan a sus miembros crecer con seguridad y autonomía, siendo capaces de relacionarse y de actuar satisfactoriamente en el ámbito social”. Sarto María Pilar (pág. 1).

BIBLIOGRAFÍA

Sarto Martín María Pilar. Familia y discapacidad. III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO)